La Sclerosi sistemica progressiva, più comunemente conosciuta come Sclerodermia, è una malattia cronica, rara ed evolutiva la cui causa è ancora sconosciuta tra le più invalidanti e spesso anche mortali se non adeguatamente controllata. Colpisce in particolare le donne (con un rapporto donne-uomini di 10 a 1) e si manifesta con maggiore incidenza nella fascia di età compresa tra i 30 e i 50 anni.
Oggi il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità una mozione presentata dal capogruppo di Forza Italia Claudio Pedrazzini che impegna la Giunta a farsi promotrice per far sì che la sclerodermia venga riconosciuta come malattia rara a livello nazionale.
“Non esiste una cura per questa malattia – ha spiegato Pedrazzini -, vi sono solo trattamenti per i sintomi che possono rallentarne il decorso. In Italia i malati di Sclerodermia sono oltre 25.000 e ogni anno si ammalano circa 1.200 nuovi pazienti. La Lombardia è una regione all’avanguardia per quanto riguarda la cura e la ricerca sulle malattie rare: pensiamo al Policlinico di Milano che investe nella ricerca e nelle cure per oltre 280 malattie rare. Per questo ci sentiamo di farci promotori di questa richiesta di riconoscimento della sclerodermia tra queste malattie. Riconoscimento che porterebbe sollievo almeno economico a molti malati che avrebbero diritto all’esenzione totale per cure, esami e trattamenti e che porterebbe anche la possibilità di portare avanti la ricerca scientifica nella speranza di trovare presto un rimedio”.
La mozione, approvata all’unanimità, chiede inoltre di sensibilizzare i medici di base per aumentare l’informazione riguardo ai sintomi di questa malattia, per poterla riconoscere e diagnosticare il prima possibile. Al momento la sclerodermia è considerata dalla Lombardia come malattia cronica, cosa che permette ai malati di essere esentati del ticket sulle prestazioni sanitarie e sui farmaci. “Il passo successivo, quello di riconoscerla come malattia rara – ha concluso Pedrazzini – non dipende direttamente dalla Regione, ma con questa mozione vogliamo impegnarci per accelerare il processo di riconoscimento a Roma, per stare accanto ai malati e alle loro famiglie e alle associazioni di volontari, come il Gils, il Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia che da oltre vent’anni conduce una battaglia contro questo male incurabile”.
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